خانواده و کودک مبتلا به صرع(Families & children with epilepsy)

وقتی تشخیص صرع برای یک کودک گذاشته می شود، والدین اغلب احساس های مختلفی را تجربه می کنند. احساس شوکه شدن، خشم، افسردگی، بی کفایتی، شرم و حتی گناه.
آنان ممکن است از خود سوال کنند چگونه این اتفاق افتاد؟! و ...
مسئلۀ مهمی که باید به خاطر بسپاریم این است که این واکنش ها طبیعی و گذرا هستند. خواندن مطلب و کسب اطلاعات در مورد صرع و نیز برقراری ارتباط و صحبت با سایر افرادی که فرزندان مبتلا به صرع دارند، می تواند در ایجاد آرامش و اطمینان خاطر در والدین نقش موثری داشته باشد که این امر با برقراری ارتباط با انجمن صرع و اعضای آن مقدور است. تمام والدین می خواهند یک محیط سرشار از عشق و حمایتگرانه در خانه ایجاد کنند. جایی که فرزندشان بتواند رشد کند و متکی به خود باشد.
باید توجه داشت آنچه که کودک مبتلا به صرع در مورد بیماری خود در محیط خانه می آموزد، تعیین کنندۀ شخصیت او در آینده است. کودکی که یاد می گیرد از صرع بترسد، ممکن است در آینده از نظر شخصیتی فردی وابسته و رشد نیافته باشد و کودکی که تشویق می شود ، تشنج خود را یک ناراحتی موقتی و گذرا می داند. این کودک در فعالیت های سایر کودکان هم سن خود و در زندگی خانوادگی و اجتماعی شرکت داده می شود و شانس بیشتری دارد تا فردی مستقل و متکی به خود باشد.

در مورد صرع با کودک خود برخورد صادقانه داشته باشید.

در مورد صرع با کودک خود صادق باشید. به کودک در مورد بیماریش توضیح ساده و در عین حال منطبق با واقعیت بدهید تا بداند ابتلای به صرع مسئله ای نیست که به خاطر آن شرمنده و خجل باشد. والدین کودکان مبتلا به صرع اغلب ذکر می کنند ایجاد محدودیت و قوانین برای کودکانشان مشکل است. توجه داشته باشید ، ایجاد محدودیت های زیاد منجر به کاهش اعتماد به نفس و ترسو شدن کودک می شود . از طرف دیگر عدم اعمال قانون و آزادی منجر به مشکلات رفتاری کودک می شود:

کودک خود را تشویق کنید تا:


  • یاد بگیرد، کشف کند و شرایط و موقعیت های جدید را تجربه کند.
  • توقعات واقع گرایانه داشته باشد.
  • احساس های خود را آزادانه بیان کند.
  • صرع را به عنوان یک قسمت طبیعی از زندگی اش بپذیرد.
  • راه هایی بیابد که صرع را برای دیگران توضیح دهد.
  • در کنار صرع برای کسب موفقیت های شخصی خود بکوشد.

احساس کودک شما چیست؟


کودک ممکن است نسبت به حمله های تشنج و طرز تلقی سایر کودکان نگران باشد، یا ممکن است احساس گناه داشته باشد و یا بترسد که به خاطر آنچه در حین حمله اتفاق می افتد، تنبیه شود. در چنین مواقعی با توضیح اینکه ، آنچه اتفاق افتاده قسمتی از صرع است، به وی آرامش داده و او را تشویق کنید تا خود را با آنچه که دوست دارد، مشغول کند.
در مواردی که دارو حمله ها را کنترل نمی کند، بعضی کودکان تصور می کنند مقصر هستند. از این نظر به آنان اطمینان دهید و مانع انتقال نگرانی خود به کودک شوید. چرا که اگر به تدریج احساس اضطراب شما به کودک منتقل شود، اعتماد به نفس خود را از دست خواهد داد.

سایر افراد خانواده


همانند هر بیماری مزمن، صرع می تواند روال عادی خانواده را بر هم زند. حمله های تشنج غیر قابل پیش بینی هستند و می توانند برنامۀ همۀ خانواده را مختل کنند. از این رو خواهران و برادران کودک مبتلا به صرع ممکن است احساس کنند والدینشان کودک مبتلا را بیشتر دوست دارند، آنها را فراموش کرده اند و حس حسادت نسبت به کودک مبتلا به صرع داشته باشند. کودک ممکن است دوران سختی را به دلیل استهزای دوستانش تجربه کند . در مدرسه نیز طرز تلقی معلمان و رفتار سایر شاگردان، می تواند تمایل کودک را از رفتن به مدرسه تحت تأثیر قرار دهد.

موارد زیر می تواند به بهبود شرایط خانه و مدرسه کمک کند:

  • در مورد صرع با سایر افراد خانواده صحبت کنید و سایر فرزندان خود را به سوال کردن در مورد این بیماری تشویق کنید. صرع وضعیتی است که در رابطه با آن باورهای غلط و خرافات وجود دارد. مخصوصا" این که موارد فوق ممکن است توسط هم شاگردی های فرزندان سالم شما به آنها منتقل شود. مهم این است که بلافاصله با روش مناسب، این باور غلط را از ذهن آنها دور کنید.
  • سایر افراد خانواده را در دادن مسئولیت های خانوادگی به کودک مبتلا به صرع (مانند سایرین) تشویق کنید.
  • خواهر و برادر کودک را به عنوان نگهبان او قرار ندهید.
  • وقتی کودک مبتلا به صرع شما عصبانی می شود، هیچ گاه تسلیم نشوید. همان مقرراتی را اعمال کنید که با سایر کودکانتان انجام می دهید. با توجه به اینکه بیمار یک فرد عادی تلقی می شود، به فرزند خود بیش از حد محبت نکنید و سعی کنید در تربیت او قاطع باشید.
  • بگذارید کودک شما در فعالیت هایی که دوست دارد از جمله فعالیت های ورزشی شرکت کند. برخی متخصصان معتقدند که خطر صدمه های جسمی کمتر از صدمه های روانی است که با گفتن "تو به خاطر صرع نباید بازی کنی" به وی وارد می شود.

What's worse?!"a broken arm or a broken heart?!"

به عبارت دیگر کدام بدتر است؟! بازوی شکسته یا قلب شکسته؟!

  • با معلم کودک در ابتدای هر سال تحصیلی ملاقات کرده و نه تنها در مورد بیماری و داروهای مصرفی کودک، بلکه همچنین در مورد رشد و نمو اجتماعی وی نیز صحبت کنید. هرگز صرع فرزند خود را از اولیای مدرسه پنهان نکنید. زیرا عواقب عدم اطلاع مسئولان مدرسه متوجه فرزند شما خواهد بود.

 

نشانی دفتر مرکزی: تهران، خیابان دکتر شریعتی، انتهای پل سید خندان، نرسیده به خیابان شهید کابلی، پلاک 1352 ، طبقه اول
تلفن: 3-88463271

نمابر: 88463377

ایمیل:Email:iranepi@gmail.com

نشانی شعبه توحید: تهران، میدان توحید، ابتدای خیابان توحید، کوچه سرو، پلاک 6

تلفن: 66420840

 

منبع: iranepi.org

نگارش : دکتر پروین پورطاهریان

چاپ چهارم: زمستان 1396

واحد آموزش انجمن صرع ایران